第一部分：病情概述及治疗历程
1997年冬天，那年我17岁，突然有一天半夜背部疼痛难忍，无法入睡，连续几天如此，并且已经出现了晨僵的症状，于是到单位医院就诊，医生给了什么药具体记不清了，大约是止疼药之类的，服药之后没有任何好转迹象，于是转到上一级医院，经过检查也查不出什么来，于是打了几次封闭针，但是毫无效果，这一年冬天就在这样持续疼痛与治疗的过程中强忍着度过了。
到了第二年夏天，高考结束后，情况仍不乐观，于是来到西安四医大附属医院西京医院就诊，刚开由于始病因不清，又检查不出什么来，于是走了好几个科室，心脏内科、免疫科、血液科等都去过，基本上该做的检查都做了，我记得当时还有一位教授叫孙秉中极力劝说我父亲说可能是心理原因，不要没病乱投医，呵呵，但是后来去了疼痛科，我记得是一个一般的年轻医生而不是什么教授专家之类的，他一听我的情况就说是强直性脊柱炎，而且非常自信的肯定他的诊断，但是当时这个病谁都没有听说过，都觉得不可思议，家人也有点晕乎乎的，那个医生除此之外什么也没多说，给我开了几瓶医院自制的中成药（祛风止痛之类的）和几盒祖师麻片，我就回家了，那药吃上似乎有效，因为大约有一两年的时间基本上再没有感到有什么明显的不适。
但是当我上大学以后，2001年的冬天，突然有一天右腿疼痛难忍，并且有点跛，就是屁股后面那个位置，当时因为已经接触了网络，我通过上网了解到了这个病，才知道原来这个病是如此的可怕，于是在网上搜寻到北京一家医院，就是北京北亚医院。在那个医院我开了几个月的中成药，并且当时还到北医三院去看了，半夜排队挂了专家号，结果是没有特别好的办法，就是开些止痛药，加强锻炼之类的，回到学校后我先吃的中药，吃了一两个月吧，应该说总体上有一定缓解，但是还是有很多症状，主要是腰背疼，睡眠很差，身体素质很差，总感到没有精神等等，整体来讲大学期间一直处于病怏怏的状态，宿舍同学都知道我身体不好，但具体是什么病他们也不知道，我没有告诉过他们具体情况，就这样，熬过了大学的四年时间。
毕业的时候找工作，当时有一份还不错的工作，但是因为工作地在重庆，大家都知道那里是著名的“雾都”，过于潮湿，于是因为这个原因，我放弃了这份还不错的工作，回到了陕西，在西安找了一份工作，这份工作常年在陕北工作，从04年到08年病情逐年加重，05年乘年底休息时间在西安市第五医院住院11天，除了吃常规的药，输液，还做了微波治疗，出院后，没有任何改善。
06年11月刚好有机会在北京，看到了北京军区总院“云克”的广告，声称可以治好这个病，于是我又在北京军区总院住院大约20天，但是毫无效果并且有加重的趋势，心情非常郁闷，到了冬天冷的时候照常发作，腿有点拐，恰巧那个时候是我的休假时间，就在家里休养，熬吧。
07年大约2月份，在别人的介绍下，我去找了西安很有名的一个女中医，先开了半个月的中药，我记得比较清楚，半个月后的那一天我感到格外精神，常年的腰疼似乎也不翼而飞了，那一天我又去开中药，心情非常好，觉得自己不久就要完全康复了，当时又去开了一个月的中药，拿完药之后，专门跟我妈在一家馆子点了好几个菜以示庆祝，因为我觉得我看到希望了，这一年从2月份开始我一直坚持吃她的中药大约到7、8月份，身体总体上好转了很多，明显的改善是睡眠方面，当我有一天很踏实的睡到天亮并且精神良好时，我惊奇的发现自己既然睡好了，也就是这时我才明确的意识到自己10年以来长期处于失眠的状态是多么可怕和恐怖的事啊，但是到了7、8月份我感到以前的有些症状怎么好像又回来了，尤其是腿疼，我很惊恐，但是在这种情况下我还是坚持用那个女医生的药一直坚持到9月份，不仅没有改善反而又不断加重，已经到了跛行的地步，迫不得已我停了她的药（这期间我找过她好几次，她以前的拍着胸脯说保管治好的豪气一扫而空代之无奈和无语）。
也就是在这个时候，我在网上找到一家昆明的私人诊所的医生，据说这个医生以前也是某大医院专门治疗这方面的专家，邮寄了大约一个月的药，吃了大约一两个礼拜，症状似乎有所减轻，就先吃着，年底回到西安，家人说到四医大去检查一下看看现在的情况，我很不想去，因为说实话这么多年我对正规医院已经丧失信心了，因为，正规的统一的疗法除了止疼药就是锻炼，对我来说是没有明显的效果的，另外，正统的说法也是只能延缓病情的发展不能根治，我的心里还是很相信有一天，我的病一定会好的，所以我一直在寻寻觅觅希望能有一些非正统的治疗手段和方法来挽救我，但这次说到去检查我后还是去了，去了以后，免疫科医生朱平给我介绍到新的生物制剂“类克”，这个药我以前在网上稍微知道一点，但是国内还没有，但她告诉我，07年9月在国内已经上市了，于是家人不顾高昂的价格让我试一试，当时我记得是阳历的2月，于是我抱着一定的期望打了1针，打完后效果很好，腰也没有那么疼了，腿也不疼了，腰部的生理曲线也回来了，于是我坚持打，一共打了8针花费16万。这时候，家里的经济再也负担不起药费了。停药后，症状很快又回来了。
第二部分：知道临床试验，并尝试加入
上面说到这个时候我挺绝望的，觉得好不容易找到了一款有用的药，但这么贵，我还年轻，而这个病简直就是无底洞，症状随时会回来找我。这个时期，为了治病，我甚至准备在4月休假的期间去外地找气功师治疗（病急乱投医、经过一定的了解等各种原因都有），但是4月初我回到家的那两天情况似乎略有好转，我就暂时放弃了去外地找气功师治疗的想法。
这时候，我也开始关注网上的一些信息，去百度贴吧之类的地方，看是不是可以有什么好办法，就是在那个时候，第一次看到了免费用生物制剂类新药的方法。刚开始，我也是半信半疑。觉得那么贵的药免费给，“天下没有白吃的午餐”，会不会是骗子之类的，本来网上的信息就不一定是真的。但是，后来，经常泡贴吧之后，也开始认识一群病友。在他们口中，又一次听说了免费用药的经历，而且是在很有名的三甲医院参加的。慢慢地，我开始有点想试一下了。再加上，4月中旬的时候，我的腰又开始疼的直不起来了。这时候，我妈她们很心疼，很自责，觉得家里没条件让我继续用贵药，我就又想起了前两天听病友提到的临床试验，就跑去问他们是怎么报名的，然后通过他们知道了可以在网上报名，但要去北京参加治疗。
我清楚的记得我是4月26那天去北京的，去了北大人医，先要去做一系列的检查，并且跟开展项目的医生聊聊，看过去用过什么药，听相关的工作人员说是，这是入组前的一个筛选工作，要符合条件的才能终免费用到药。光这个筛选，就差不多持续了2个礼拜的时间，这期间我一直感觉很忐忑，不知道自己后能不能入选。后确定了各项条件都符合，感觉真是放下了心头的一块大石。就算已经确定入选了，还被要求去签了一个知情同意书，然后才能开始接受治疗。
然后，我就在北京找了个朋友，借住下来，开始接下来的治疗。下面基本上是2个礼拜去医院用一次药，但是中间还经常要进行各项检查，包括什么抽血啊，验尿啊，有时候还要去照X光。
两个月的时候，我就发现，这个药对我果然是有效的，我的腰明显开始没那么疼了。到后来疼痛的强度慢慢轻了很多；胸腔部位也一度很疼，稍微咳嗽一下或者打个喷嚏之类都会让我疼的皱好半天眉头，现在已经十之去有七八。而且，我发现参加这个临床试验还有个很明显的好处，就是即使去的是北京挺大的三甲医院，也不用每次去排队啥的，而且见的医生都很亲切，会很仔细地听你描述病情，这在平时就医是基本享受不到的。想起当初去北医三院看病，为了个专家号还半夜排队才挂上，后专家也没很好的办法。不仅后悔为什么当初没能早点上网查查，早点知道临床试验呢。
后来，参加这个项目基本上到了半年才结束，结束的时候，我的症状基本上已经控制的很好了。而且这期间，光药费就省掉了差不多十万块钱，用的药听说其实是国产的，但疗效并不比我之前用的那个“类克”差，但是打听下来，价格应该能比那个便宜不少。真的开始很期待这个药可以早点上市，这样以后我也能有便宜的药用了，关键是还有效。
第三部分：寄语
我这多年在全国很多医院看病的时候都能看到很多跟我有着同样遭遇的强直性脊柱炎患者们，男女老少皆有，病轻的病重的都有，有钱的没钱的也都有，他们同样都深受疾病的折磨，却又无可奈何，在网上的论坛里、群里，到处都能看到他们自强不息的自救措施以及痛苦的呻吟，我深深觉得我应该为我们这个特殊的群体做些什么，我以前曾经有个不为人知的理想，就是以后有钱了建立一个基金会，专门用于帮助强直性脊柱炎患者，但是由于各种原因这种想法始终没有实现。但是，现在国家对医疗的监管越来越有力，也开始有了一些免费用药的机会，这对很多可怜人来说，真的是个很可行、很值得推广的治疗方法，我真心希望，我们这个群体能够早日远离灰暗，早日恢复健康过上正常人的生活，祝福兄弟姐妹们！
