炎症性肠病(IBD)——克罗恩病(Crohn)或溃疡性结肠炎——使得大约有310万美国成年人饱受其困扰。克罗恩病(Crohn)会导致消化道炎症反应,终将可能会使患者出现腹痛、疲劳、腹泻和体重减轻。
克罗恩病(Crohn)不仅会影响患者的身体,还会导致不良情绪的出现。克罗恩病(Crohn)的相关博客可以为患者提供宝贵信息、情感支持,并讨论克罗恩病(Crohn)研究领域的新发现。
- Inflamed and Untamed
Sara Ringer于2011年创建了Inflamed and Untamed博客。她患有克罗恩病(Crohn),一种罕见的慢性假性肠梗阻。Sara称,虽然她既没有结肠也没有直肠,但她对传播关于克罗恩病(Crohn)的准确信息和了解自己所处的环境确实具有极大的热情。
Sara的初衷是通过Inflamed and Untamed博客为同样患有克罗恩病(Crohn)的其他人提供帮助。她以一种容易理解的方式呈现关于她罹患克罗恩病(Crohn)的有用信息,并且指导、鼓舞其他克罗恩病(Crohn)患者,并为他们代言。
Sara在Inflamed and Untamed博客上分享其罹患克罗恩病(Crohn)的日常点滴和教育文章。博客上的帖子包括克罗恩病(Crohn)患者如何外出旅行等。
- Lights Camera Crohn's
Natalie Hayden是Lights Camera Crohn's博客的博主。她曾是一名电视新闻主持人,住在美国密苏里州圣路易斯。Natalie在2005年被诊断出患有克罗恩病(Crohn)。经过多次上医院就诊,多次接受治疗以及几次急性发作,她在2015年接受了第一次外科手术治疗。
Natalie希望能够成为炎症性肠病(IBD)患者的拥护者,她试图宣扬即使患有克罗恩病(Crohn)等慢性疾病也不一定就会“使你的生活黯然失色”。她的博客涵盖一切,从克服与克罗恩病(Crohn)相关的斗争到这一路上克罗恩病(Crohn)患者所取得的值得庆祝的每一次小胜利。
- ImproveCareNow
ImproveCareNow创建于2007年,旨在通过建立一个合作医疗网络来改变患有炎症性肠病(IBD)的儿童和青少年的健康和医疗状况。ImproveCareNow正在帮助个人、家庭、研究人员和临床医生共同努力,以加速克罗恩病(Crohn)治疗领域的研究、创新和相关知识的应用。
自ImproveCareNow开博以来,已经增加了大量处于缓解期克罗恩病(Crohn)和溃疡性结肠炎年轻患者的数量。他们通过收集相关数据、监视身体功能改变、比较治疗结果、共享工具和证据来帮助克罗恩病(Crohn)和溃疡性结肠炎患者更长时间地保持健康来实现这一点。
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