我今年44岁,身体健康,作为住在伊利诺伊州惠顿的五个孩子的父亲和一家独立抵押贷款银行的总裁,我有很多事情要担心。我的健康不是其中之一。
20年前,我的生命中出现过一个健康问题,我的膀胱上长出的组织囊漏了出来,导致了毒性休克。我做了个手术把洞关起来。然而,有一天,又感到疼痛非常严重,我去了急诊室。医生做了超声波检查,发现了我疼痛的原因,膀胱上有一个非常大的囊肿,一个癌变的囊肿。
膀胱癌?在44岁的时候?为什么是我?我以为老年人才会患上了癌症,据统计,只有十分之一的膀胱癌患者年龄在55岁以下。我患上了一种叫做尿路上皮癌的膀胱癌,占所有膀胱癌的90%。吸烟是常见的危险因素,基因也可能起作用。
我不抽烟,我也不知道我家有膀胱癌史。我的医生认为,20年前我膀胱上的组织囊和相关的手术可能是我患上这种癌症的原因之一。不管是什么情况,这都是一个可怕的诊断,尤其是当我得知美国每年有近16390人死于膀胱癌。
我的膀胱癌诊断对我的家人,尤其是我的妻子来说是很困难的。我们的五个孩子年龄从8岁到17岁不等。我进出医院,经常病得太重,我什么都做不了,我们必须依靠我们的信仰才能度过这一切。四月,我做了手术切除囊肿。但也有并发症,包括我肺里的血块。我差点死了,在医院呆了一个月。
此外,即使切除了囊肿,膀胱癌也没有消失。我需要通过一种叫做膀胱切除术的方法取出我的整个膀胱。我的医生告诉我,我需要在身体外面挂一个泌尿袋。我的妻子对此进行了研究,发现一些医生正在发明一种称为“新膀胱”的东西,它本质上是一个由人自己的肠道部分构成的新膀胱。
她发现这个手术是在离我们居住不远的芝加哥医学大学做的。他们取出我的膀胱和前列腺,新膀胱被缝到我的尿道,使我可以正常排尿。
我的医生还认为我应该做个基因测试来进一步了解癌症。这是一个昂贵的测试,我们必须自己付钱。但事实证明,这是一个很好的举措。这个测试是我进入两个临床试验的先决条件,因为他们正在研究治疗膀胱癌的药物。许多人对参加临床试验犹豫不决,但对我来说,这不是一个艰难的决定。当你没有其他选项时,任何选项都是一个很好的选择。如果我没有利用这个机会,我不确定我现在能不能写我的故事。
在第一次试验中,这种药起了一段时间的作用,但后来停止了作用。在2014年7月,我转向另一项临床试验,研究一种癌症免疫治疗药物,一种与人自身的免疫系统一起识别和杀死癌细胞的治疗方法,我继续接受这种治疗。在过去的八个月里,我开始变得更加活跃,甚至通过举重来保持身材。我在手术中遇到了一些小问题,比如睾酮含量低,导致能量不足。但自从我开始接受睾酮治疗后,我的精力又回来了。现在要知道会发生什么还为时过早,但是现在,我很高兴每天都能和家人在一起。
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